نعى نشطاء موقع التواصل الاجتماعي “تويتر” وفاة الطفلة السعودية ليان الدخيل ابنة الـ 12 عامًا إثناء تلقيها العلاج في احد المستشفيات من مرض نيمان بيك النادر، وكانت والدة ليان هدى الحربى أعلنت عن وفاتها على حسابها الخاص على انستجرام.
ليان الدخيل
وقد انتشر للطفلة ليان مقاطع فيديو مؤثرة تشكو خلالها من مرضها ومن معاناتها ومن التنمر عند الخروج إلى الأسواق والمنتزهات بسبب كبر حجم بطنها الذي كان يعيقها عن ممارسة حياتها الطبيعية.
وعبر أكثر من هاشتاج من بينها (ليان الدخيل) الذي وصل إلى الأعلى تداولا في السعودية وكذلك هاشتاج (ليان الدخيل في ذمة الله) نعى السعوديون الطفلة التي تدهورت حالتها قبل أيام حيث تعرضت لسكتة دماغية ونزيف في المخ.
ومن جانبها غردت الدكتورة “فرح المطيري” على تويتر” قائلة:” طفلة تابعتها من بداية مرحلة علاجها أبكاني بكاؤها وأسعدتني ضحكتها.. والدتها كانت مثالًا للقوة والصبر، أسال الله العظيم رب العرش أن يجعلها طيرًا من طيور الجنة شفيعة مجابة لوالديها اللهم أعظم بها أجورهما وثقل بها موازينهما، وأجبر كسر قلوبهم”.
وغردت رنا قائلة “هدى الحربي اقوي امرأه شفتها في حياتي رغم أن بنتها حامله لمرض النيمان بيك ونادر وفي مراحله المتقدمة وأصابت أختها راما بنفس المرض إلا إنها تبتسم ومتفائله وصابره وكل يوم تعطينا دروس بصبر والرضا بقضاء الله وقدره، ما نملك أي شي يا هدى غير الدعاء لها برحمه والصبر لكم”.
وغردت المدونة أمل قائلة “حمامة سلام عادت لأرحم الراحمين”.
يُعد داء نيمان بيك من الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على قدر الجسم على نقل الدهون (الكوليسترول والشحميات) داخل الخلايا. حيث تُصاب هذه الخلايا بالعطب ثم تموت بمرور الوقت. ويمكن أن يؤثر داء نيمان بيك المخ والأعصاب والكبد والطحال النقي العظمي، بالإضافة إلى تأثيره على الرئتين في الحالات الخطرة.
ويعاني المصابين بهذه الحالة من أعراض تتعلق بالفقدان التدريجي لوظائف الأعصاب والمخ والأعضاء الأخرى.
يمكن أن تحدث الإصابة بداء نيمان بيك في أي مرحلة عمرية، ولكنه يصيب الأطفال بشكلٍ رئيسي. ولا يوجد علاج معروف له كما أنه يكون مميت في بعض الأحيان. ويركز العلاج على مساعدة المرضى على التعايش مع أعراضهم.
