حملة أنقذوا علياء وفريدة: تم جمع حوالي 72 مليون جنيه، والمبلغ المتبقي حوالي 8 مليون جنيه، وهو ثمن علاج الطفلتين من مرض ضمور العضلات الشوكي

بعد  نجاح حملة جمع التبرعات للطفلة رقية مريضة ضمور العضلات الشوكي، حيث تم جمع تبرعات بقيمة 40 مليون جنيه وهو ثمن حقنة الضمور الشوكي، تصدرت قصة التوأم علياء وفريدة مواقع التواصل الاجتماعي، حيث أنهما مصابان بنفس المرض.

أنقذوا علياء وفريدة

حيث تبلغ علياء وفريدة من العمر حوالي سنة و10 شهور، وتعانيان من مرض “ضمور العضلات الشوكي”

حيث بدأت أعراض المرض تظهر عليهما في عمر سبع شهور، بعدما لاحظ الوالدان تأخر حركة الطفلتين، كما أنهم لم يتحسنا بالعلاج الطبيعي.

ثم تم إجراء بعض الفحوصات والكشوفات للطفلتين، والتي كان آخرها رسم الأعصاب والعضلات، ليكتشف الولدان أن علياء وفريدة مصابتان بمرض “ضمور العضلات الشوكي ” وهو مرض نادر وجيني يؤثر على كل من الحركة والبلع والتنفس، وفي حال تدهور الحالة يصل الأمر للوفاة.

وأشارت الأم إلى أنها تحتاج لجمع 80 مليون جنيه، لأن ثمن الحقنة للطفلة الواحدة بعد ارتفاع سعر العملة هو حوالي 40 مليون جنيه، وهذه الحقنة تحقن لمرة واحدة في العمر للأطفال المصابين بهذا المرض، عن طريق الوريد لمدة ساعة، من أجل إدخال جين سليم بديل عن الجين المفقود “smn1″، والذي يعتبر المسؤول عن الحركة في كافة العضلات في الجسم.

وأشارت إلى أن الطفلتين تبلغان من العمر حوالي عام و10 شهور، وأنه في حال تأخر الحصول على الحقنة قبل العامين، فإن الأعراض سوف تزداد سوءا، وستصل إلى عدم القدرة على الحركة بشكل كلي، بل حتى عدم الاستطاعة على تحريك كف اليد، وكلما كان الحصول على الحقنة مبكرا كلما تم تجنب هذه الأعراض.

وأطلقت آية والدة الطفلتين صفحة على الفيسبوك لدعمهما، والتي تحمل اسم “حملة إنقاذ حياة علياء وفريدة”، وعبر رواد مواقع التواصل الاجتماعي  وخصوصا “فيسبوك” عن تضامنهم، فأطلقوا العديد من الهاشتاجات مثل “أنقذوا علياء وفريدة”، و”مبادرة ضمور العضلات الشوكي تحت عمر السنتين”.

كما قالت آية أنها رُزقت بعلياء وفريدة بعد صبر لمدة 7 سنوات بدون إنجاب، وأن مرض ضمور العضلات الشوكي يهدد حياتهما ويمكن أن يسبب الوفاة، وطلبت من الجميع مساعدتها لعلاج ابنتيها.

وعبرت: “أن فريدة كانت بدأت بالحبو وبالرغم من ذلك اكتشفت أنها مصابة بنفس مرض أختها علياء بعد  تشخيص أختها بشهر، وأنه في الوقت الحالي قد قل الحبو  وزادت الرعشة في اليدين والقدمين، بالإضافة لعدم القدرة على الوقوف بسبب وجود ثني في الركبة لا إيرادي “.

حسابات التبرع لعلاج علياء وفريدة

أعلنت أسرة الطفلتين علياء وفريدة المعروفتين إعلاميا بتوأم الضمور العضلي الشوكي، عن فتح حساب من أجل التبرع لجمع ثمن الحقنتين لعلاج الطفلتين، والذي هو عبارة عن حقنة لكل طفلة مرة واحدة في العمر، ويصل سعر الحقنة الواحدة لحوالي 40 مليون جنيه مصري، وبذلك فالمبلغ المطلوب لكلا الحقنتين هو 80 مليون جنيه مصري، والجدير بالذكر أن هذه الحسابات تحت إشراف من وزارة التضامن الاجتماعي.

يتم التبرع عن طريق بنوك “سي أي بي” باسم “علياء محمد حسين”، (100052661158)، وباسم “فريدة محمد حسين”، (100052660868)، وفي بنك مصر باسم “علياء وفريدة محمد حسين محمد سليمان”، بحساب رقم (4640001000012398)، والبنك الأهلي المصري باسم “الطفلتين علياء وفريدة محمد حسين” بحساب رقم (1469551439731400016).

الفنان تامر حسني يدعم علياء وفريدة

ودعم الفنان تامر حسني التوأم علياء وفريدة عن طريق نشره لأرقام حسابات التبرع على حسابه الرسمي على  الفيس بوك، وتمنى الشفاء العاجل لهما.

 

المبلغ الذي تم جمعه إلى الآن

المبلغ الذي تم جمعه إلى تاريخ الكتابة هو حوالي 71.770.000، والمبلغ المتبقي هو حوالي ثمانية مليون جنيه، ولم يتبقى سوى  شهر تقريبا، لكي تستطيع الطفلتان أخذ الحقنة قبل العامين، وقبل توغل المرض، وذكرت والدتها أن أعراض المرض قد تطورت لدى علياء والتي كان قد ظهر عليها المرض أولًا، حيث أن عضلات جسدها بدأ يحدث بها ارتخاء ملحوظ وبدأ يصبح عظم صدرها بارزا.

شفى الله علياء وفريدة وشفى كل مريض يعاني الألم.