“جوشر” مرض قاتل يصيب الأطفال وتكلفة علاج الحالة في السنة الواحدة 100 ألف دولار

عرض الإعلام وائل الإبراشي برنامجه “العاشرة مساءً ” الذي يعرض على فضائية دريم فيديو يوضح معاناة أهإلى الأطفال المصابين بمرض نادر يدعى “جوشر” حيث صرح أباء هؤلاء الأطفال أن لا يوجد حل لإنقاذ أبنائهم من الموت إلا العلاج والعلاج فوق طاقة الجميع حيث أن علاج هذا المرض يتم أستيراده من أمريكا وتكلفته عاليه جداً حيث يصل تكاليف علاج الطفل كل أسبوعين ما يقدر بتكلفة الحقنة 1480 دولار.

"جوشر" مرض قاتل يصيب الأطفال وتكلفة علاج الحالة فى السنة الواحدة 100 ألف دولار

“جوشر” مرض قاتل يصيب الأطفال

وقد صرح أحد أبناء الحالات المصابة أنه لابد وأن تتكفل وزارة الصحة بعلاج الحالات ووضح أنه كل يوم يتفحص أبنته أثناء النوم من شدة الخوف من أن تكون فارقة الحياة بسبب هذا المرض اللعين كما أشار والد حالة أخرى لطفلة مصابة بنفس المرض أن الصحة قد صرحت أن علاج الحالة يحتاج إلى 100 ألف دولار سنوياً الأمر الذي يجعلها غير قادرة على التكفل بعلاج هذه الحالات.

الأمر الذي جعله يلجأ لأحد المسؤولين من أجل أن يساعده على الحصول على علاج أبنته من وزارة الصحة فقال له أنه لن يستطيع الحصول على علاج أبنته من وزارة الصحة إلا بمقتضى حكم قضائي وأكد أنه بالفعل حصل على حكم قضائي معلقا «ورغم حصولي على حكم قضائي منذ عام 2015 إلا أنني لم أحصل على علاج طفلتي حتى الآن».

كما طالب أهإلى المرض بضرورة أن تتكفل الصحة بعلاج أبنائهم حيث أن ذلك من حقهم في بلدهم موضحين أن الحالات المصابة التي لم يتم علاجهم كل يوم بيموتوا في المستشفيات ويذكر أن السبب في حدوث الأصالة لهؤلاء الأطفال بمرض “جوشر ” النادر هذا يأتى بسبب طفرة غريبة تحدث نتيجة أختلاط جينات الأب والأم في جسم الطفل ما بعرف بأسم”طفرات جينية “.


قد يعجبك أيضاً

اترك رد

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني.